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罕有病全球药物信息平台上线 急需药械将通过博鳌乐城落地

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央广网北京9月26日新闻(记者刘柏煊)据中央广播电视总台经济之声《天下财经》报道,博鳌乐城罕有病临床医学中央团结企业提议的罕有病全球药物信息平台近期正式上线,旨在解决罕有病患者一直存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”这一难题。

据世卫组织统计,中国已知罕有病约1400余种,罕有病患者约2000万人,其中近半数为儿童患者。国家卫健委罕有病诊疗与保障专家委员会成员、中国财政科学研究院副研究员朱坤说:“现在中国仍有17种罕有病的患者面临‘境外有药、境内无药’的逆境。”在此靠山下,罕有病药物可及性问题亟待改善。

记者在平台看到,首批上线的创新罕有病药品有22个。用户只需要在相关平台上搜索“患者援助”,进入“罕有病药品专区”,按要求提交基础信息,事情职员会在7个事情日内反馈。如用户所需药品不在名单内,还可在相关页面最下方提议找药申请,事情职员会在全球局限内启动找药服务。

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相关认真人先容,海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区作为天下医疗领域唯一对外开放的“医疗特区”,现在已实现入口特许药械品种175种。这些药械集中存放保税仓内,全历程可监控、可追溯,还配备了医生对患者举行治疗治理、跟踪随访,确保患者用药康健、平安。

博鳌乐城罕有病临床医学中央肖丽主任提到,中央将凭证罕有病全球药物信息平台网络的患者需求,通过博鳌乐城先行先试的政策让急需的药械落地,加速引入中国市场,以惠及更多的罕有病患者。

在阿里康健资深副总裁马立看来,信息纰谬称是医疗行业面临的痛点,罕有病由于发病率低、症状庞大、诊断难题,导致药品相关信息难以快速获得。“罕有病全球药物信息平台是多方为罕有病支持系统建设做的有用探索,希望通过互联网手艺买通罕有病就医、用药环节,辅助患者更好地接受治疗走向社会。”
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